Photo David Boily, archives LA PRESSE OĂč sont les voix des personnes vivant avec une maladie mentale ? », se demande lâauteure. Je suis tellement fatiguĂ©e. Je ne savais pas si jâallais avoir la force dâĂ©crire un nouveau texte sur ce sujet. Mais, aprĂšs avoir lu le texteâ 1 sur la position de la FĂ©dĂ©ration des mĂ©decins spĂ©cialistes du QuĂ©bec FMSQ en faveur de lâaide mĂ©dicale Ă mourir AMM pour la maladie mentale, jâai dĂ©cidĂ© que je nâavais pas le choix. La FMSQ justifie sa position en plaidant que ce serait discriminatoire » dâexclure de lâAMM les personnes vivant avec une maladie mentale. Psychologue, professeure agrĂ©gĂ©e au dĂ©partement de psychoĂ©ducation de l'UniversitĂ© du QuĂ©bec Ă Trois-RiviĂšres Je suis fatiguĂ©e de me battre contre ces discours pro-AMM, soi-disant bienveillants, de ces experts en santĂ© mentale, mĂ©decins, psychiatres, psychologues et chercheurs et chercheuses. Ils clament haut et fort quâils ont Ă cĆur notre bien-ĂȘtre tout en voulant nous offrir la mort alors quâils savent quâil existe des traitements efficaces pour traiter nos maladies. Je suis fatiguĂ©e de me faire dire quâil faut vite, vite, vite aller de lâavant et nous inclure dans lâAMM afin que nous ne soyons pas discriminĂ©s ». Ils sont oĂč, ces spĂ©cialistes, quand vient le temps de sâattaquer Ă la discrimination Ă laquelle on fait face tous les jours de notre vie ? Ils sont oĂč lorsque les assureurs, les employeurs, les propriĂ©taires de logements ne veulent pas de nous ? Je ne sais pas. Ils sont Ă©tonnamment trĂšs loquaces, par contre, quand vient le temps de dĂ©noncer notre discrimination » face Ă la mort. Jâai tĂ©moignĂ© devant la Commission spĂ©ciale sur lâĂ©volution de la Loi concernant les soins de fin de vie au provincial et devant le ComitĂ© mixte spĂ©cial sur lâaide mĂ©dicale Ă mourir au fĂ©dĂ©ral en tant que psychologue, chercheuse et personne vivant avec une maladie mentale grave depuis plus de 20 ans. La Commission spĂ©ciale a expressĂ©ment exclu la maladie mentale comme seul motif de lâAMM et le gouvernement quĂ©bĂ©cois a dĂ©cidĂ© de suivre cette recommandation. Par contre, le ComitĂ© fĂ©dĂ©ral veut Ă©largir lâAMM pour la maladie mentale. De ce que jâai vu et vĂ©cu, les membres du comitĂ© sont trĂšs Ă lâĂ©coute des experts en faveur de cette voie. Cela mâinquiĂšte beaucoup, considĂ©rant que le provincial risque de devoir suivre la dĂ©cision du fĂ©dĂ©ral Ă©ventuellement. Aide mĂ©dicale Ă mourir ou traitements ? Je suis fatiguĂ©e dâentendre des experts se prononcer sur cette question, parler en notre nom. OĂč sont les voix des personnes vivant avec une maladie mentale ? Leur a-t-on demandĂ© ce quâelles veulent ? Entre lâAMM et lâaccĂšs rapide aux traitements efficaces, quelle option choisiraient-elles ? Entre lâAMM et lâaccĂšs Ă un emploi dĂ©cent, un logement adĂ©quat, des assurances, quâest-ce quâelles demanderaient ? Certains experts diront quâon peut Ă la fois travailler sur ces dĂ©terminants sociaux tout en nous offrant de lâaide mĂ©dicale Ă mourir. Ce Ă quoi je rĂ©ponds sĂ©rieusement ? Cela fait plusieurs annĂ©es quâon fait des coupes dans les programmes et services en santĂ© mentale, quâon ne finance pas adĂ©quatement les organismes en santĂ© mentale, que la stigmatisation perdure. PrĂ©sentement, je connais plusieurs personnes qui auraient vraiment besoin de recevoir un suivi en psychiatrie, mais qui nâont mĂȘme pas accĂšs Ă un mĂ©decin de famille ! Et elles en souffrent, beaucoup. Quâest-ce qui nous dit que les choses vont changer, que le gouvernement investira plus dâargent pour des ressources spĂ©cialisĂ©es, pour les services en santĂ© mentale nĂ©cessaires â de la promotion, la prĂ©vention, lâintervention au rĂ©tablissement â une fois que lâAMM sera offerte ? Je ne prĂ©tends pas parler au nom de toutes les personnes vivant avec une maladie mentale au QuĂ©bec. Par contre, mon expĂ©rienceâ 2 ressemble Ă celle de tant dâautres au QuĂ©bec. Je demande quâon soit trĂšs prudents, car il est ici question de dĂ©cisions concernant notre vie et notre mort. Prenons le temps quâil faut pour Ă©couter les personnes vivant avec une maladie mentale. Que veulent-elles ? De quoi ont-elles besoin pour aller mieux ? Je ne suis pas naĂŻve, je ne prĂ©tendrai pas que la vie sera belle et sans souffrance si on met en place les conditions gagnantes pour aider les personnes vivant avec une maladie mentale. Je vais ĂȘtre honnĂȘte avec vous jâai de bonnes journĂ©es et des journĂ©es plus souffrantes, et dâautres, trĂšs souffrantes. Mais jâai lâespoir que cette souffrance va diminuer pour laisser la place Ă de bonnes journĂ©es. Savez-vous pourquoi ? Parce que les hauts et les trĂšs bas font partie du rĂ©tablissement. Je suis chanceuse, car jâai une psychiatre, une mĂ©decin de famille, une psychologue et un groupe de soutien. Câest tous ces Ă©lĂ©ments qui mâaident et me donnent espoir et lâenvie de vouloir vivre. Jâaimerais quâon donne la mĂȘme chance que jâai aux autres personnes qui ont une maladie mentale. Avant de nous ouvrir la porte Ă une mort prĂ©cipitĂ©e, aidez-nous Ă vivre notre vie Ă son plein potentiel. Câest ce que je dĂ©plore du point de vue des experts qui sâarrachent la chemise pour faire valoir notre droit de mourir plutĂŽt que notre droit Ă la vieâ 3. Comme on dit en anglais do better. Faites mieux. 3. Le droit Ă la vie est protĂ©gĂ© par la Charte des droits et des libertĂ©s de la personne article 1.CetteĂ©criture fait la part belle Ă lâexpression de sentiments et dâĂ©motions trĂšs variĂ©s (exaltation, peur, colĂšre, incomprĂ©hension, fascination, rĂ©signation, souffrance), mise en valeur par de nombreux procĂ©dĂ©s dâĂ©criture (Ă©numĂ©rations, accumulations, anaphores, phrases exclamatives et interrogatives).
Pour y voir plus clair⊠Trois dĂ©finitions essentielles. Le droit de chacun aux soins palliatifs. La nĂ©cessaire formation des soignants. Les risques de lâacharnement. OĂč en est la loi ? Une objection qui ne tient pas. La position des religions. Dans le domaine â trĂšs sensible â de la fin de vie, dans le domaine de la mort â taboue et sujette Ă la dĂ©sinformation â les mots sont remplis de piĂšges, ce qui alimente les passions et rend le dĂ©bat difficile. Câest pourquoi nous allons commencer par trois dĂ©finitions essentielles ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE Attitude qui consiste Ă âpoursuivre une thĂ©rapeutique lourde Ă visĂ©e curative, qui nâaurait comme objet que de prolonger la vie sans tenir compte de sa qualitĂ©, alors quâil nâexiste aucun espoir raisonnable dâobtenir une amĂ©lioration de lâĂ©tat du malade.1â EUTHANASIE Ătymologiquement, ce mot créé par le moine Ă©rudit Roger Bacon au 13Ăšme siĂšcle, Ă partir du grec eu bien et thanatos mort, signifie âmort douce et sans souffranceâ, câest-Ă -dire âaĂ©ration de la chambre, attention portĂ©e Ă la position du malade dans son lit, prĂ©sence des proches, abstention de tout recours inutile Ă la chirurgie et traitements symptomatiques et palliatifs.2â Ce mot signifiait donc au 13Ăšme siĂšcle ce que nous entendons aujourdâhui par soins palliatifs. De nos jours, ce mot dĂ©signe lâacte qui consiste Ă mettre dĂ©libĂ©rĂ©ment et rapidement fin Ă une vie pour mettre fin Ă une souffrance. Il signifie donc donner la mort et est assimilĂ© Ă un homicide. SOINS PALLIATIFS Ce sont des âsoins actifs dans une approche globale de la personne en phase Ă©voluĂ©e ou terminale dâune maladie potentiellement mortelle.1â Il sâagit de lâart dâallĂ©ger les souffrances du mourant en lâaccompagnant et en prenant â au besoin et dans certaines conditions â la dĂ©cision dâarrĂȘter des traitements devenus inutiles et dĂ©risoires arrĂȘt thĂ©rapeutique. Se mettre dâaccord sur ces dĂ©finitions, câest se donner les moyens de comprendre les propos de Marie de Hennezel 3 âArrĂȘter un traitement ou administrer Ă hautes doses des antalgiques ou des sĂ©datifs dans lâintention de soulager, mĂȘme au risque dâĂ©courter la vie, ce nâest pas de lâeuthanasie.â Les soins palliatifs ont pour objectif dâaccompagner la personne jusquâĂ la mort dans des conditions qui prĂ©servent sa dignitĂ© lutte contre la douleur, soutien psychologique du malade et de sa famille sans accĂ©lĂ©rer nĂ©cessairement le processus. Pour la SociĂ©tĂ© des RĂ©animateurs, arrĂȘter un respirateur artificiel qui envoie lâair dans les poumons du malade ou en diminuer le flux est un geste qui ne relĂšve pas de lâeuthanasie mais de lâarrĂȘt des soins actifs lorsque la fin est inĂ©luctable. Ce geste doit ĂȘtre accompagnĂ© dâun traitement antalgique afin que le malade ne ressente pas lâĂ©touffement. On voit que permettre de mourir nâest pas donner la mort. La rĂ©alitĂ© des pratiques des services de rĂ©animation, selon une Ă©tude rĂ©cente4, estime Ă 50% les dĂ©cĂšs dus Ă un arrĂȘt des machines, donc Ă une intervention des mĂ©decins. Une position diffĂ©rente Les partisans de lâeuthanasie qui souhaitent choisir lâheure de leur mort afin dâĂ©viter toute dĂ©chĂ©ance assimilent cela Ă une âeuthanasie passiveâ qui, pour eux, relĂšve de la mĂȘme dĂ©marche quâune injection lĂ©tale âeuthanasie activeâ. 4 Dans ce contexte, nous devons savoir quâenviron 90% des demandes dâeuthanasie disparaissent si les malades en fin de vie peuvent se sentir moins seuls soutien psychologique et se trouver soulagĂ©s de leurs souffrances anti-douleur. Ainsi Monsieur M., hospitalisĂ© pour insuffisance respiratoire a-t-il Ă©tĂ© placĂ© pendant 45 jours sous respirateur artificiel. Isabelle, infirmiĂšre4, se souvient âQuand il est arrivĂ©, il nous demandait de tout arrĂȘter, il nây croyait plus et voulait mourir. On lâa soutenu Ă fond, et, aujourdâhui, le rĂ©sultat est lĂ , il est ressuscitĂ©, on se dit que cela en valait la peine.â Monsieur M. peut aujourdâhui se passer du respirateur artificiel, il sâasseoit dans son lit, Ă©coute la petite radio apportĂ©e par sa femme et joue aux dames avec son fils aux heures de visite. Le droit aux soins palliatifs et la nĂ©cessaire formation des soignants Le 9 juin 1999, le Parlement français a votĂ© Ă lâunanimitĂ©, une loi sur le droit dâaccĂšs pour tous aux soins palliatifs. Les soignants sont donc les premiers Ă devoir mieux respecter les droits des malades, grĂące Ă leur capacitĂ© de discernement, basĂ© sur leurs qualitĂ©s dâĂ©coute et de cĆur. Ils ont besoin dâapprendre Ă parler avec les mourants de leurs craintes et de leurs dĂ©sirs, sans avoir peur de leur propre impuissance. Car tant quâils considĂ©reront la mort comme un Ă©chec, ils nâoseront pas en parler, et Ă lâinverse, quand la mort leur apparaĂźtra comme normale et naturelle, ils oseront donner au mourant âla permission de mourir.â âFormer les soignants, ce nâest pas leur donner des recettes, ni apporter des rĂ©ponses toutes faites, mais leur permettre de sortir du dĂ©ni, du silence, de lâillusion de maĂźtrise et de toute-puissance dans laquelle leur formation initiale et lâattitude de notre sociĂ©tĂ© les cantonne. Il faut leur offrir la possibilitĂ© de parler de ce quâils vivent, de ce qui les touche, de ce qui les Ă©meut, de leur propre conception de la mort, de leurs difficultĂ©s face aux patients. Ainsi dĂ©couvrent-ils quâils ne sont pas seuls Ă se sentir mal Ă lâaise ou dĂ©routĂ©s. Ils ont souvent une expĂ©rience et une connaissance inestimable de ce que vit le patient. Quand on leur donne lâoccasion dâen parler, ils rĂ©alisent quâils savent plus de choses quâils ne lâimaginent. Ils ont du cĆur, de lâintuition et du bon sens. Câest le rĂŽle des groupes de soutien que de permettre lâexpression de ces qualitĂ©s mais aussi dâinviter chacun Ă discerner ce quâil peut faire et ce quâil ne peut pas faireâ , rappelle Marie de Hennezel 3. Les risques de lâacharnement thĂ©rapeutique LâinhumanitĂ© commence lĂ oĂč les rĂšgles institutionnelles des Ă©tablissements de santĂ© priment sur le besoin des personnes. Ainsi le professeur Bernard Glorion, prĂ©sident du conseil de lâordre des mĂ©decins, dans un entretien Ă Marie de Hennezel5 plaide-t-il coupable âles mĂ©decins ont failli dans leur devoir dâaccompagnement. La mĂ©decine performante de cette fin de siĂšcle a fini par oublier lâhomme.â Ainsi, Alain, aide-soignant 4, lâexprime-t-il âNous sommes au contact direct du malade, nous le portons, le lavons, nous voyons son corps se dĂ©grader petit Ă petit. On sent quand il est Ă bout, et lorsquâon nous demande de continuer encore les examens, les prĂ©lĂšvements, on se dit parfois que ce nâest pas humain.â Un autre chef de service 4 dâun service de rĂ©animation sâexprime avec beaucoup de luciditĂ© âCompte tenu de la puissance des moyens dont nous disposons, nous pouvons maintenir en vie des patients pendant des semaines, et câest ce que nous faisions avant. Aujourdâhui les choses ont Ă©voluĂ©. Ce qui nous apparaissait hier comme un Ă©chec, aujourdâhui, nous lâappelons fin de vie. Il ne sâagit pas dâun abandon. Nous continuons Ă soigner notre patient, Ă lui assurer une vie dĂ©cente, Ă lui Ă©viter les escarres et la douleur. On passe dâune attitude curative Ă une attitude palliative. On accepte quâil meure, tout simplement. Le problĂšme, câest que, pour le moment, on peut nous traĂźner en justice, car rien ne nous protĂšge dans la loi.â Et justement, oĂč en est la loi ? Les mentalitĂ©s ayant Ă©voluĂ©, elle se doit de changer, observons les propos de la proposition de loi6 sur la fin de vie, qui complĂšte les articles 37 et 38 du code de la dĂ©ontologie mĂ©dicale et le code de la santĂ© publique pour renforcer les droits des malades, et sĂ©curiser la situation juridique des professionnels de santĂ© Du point de vue des droits des malades Si le malade est conscient et en phase avancĂ©e ou terminale dâune affection grave et incurable, quelle quâen soit la cause, il peut dĂ©cider une limitation ou un arrĂȘt des soins. Le mĂ©decin aprĂšs lâavoir informĂ© des consĂ©quences de son choix doit respecter sa volontĂ© en lui dispensant des soins palliatifs. Si le malade est conscient mais nâest pas en phase terminale, il peut refuser lâalimentation artificielle. Pour que sa demande soit prise en compte, il devra prĂ©alablement rencontrer plusieurs mĂ©decins qui auront tentĂ© de le convaincre du traitement. Si le malade est inconscient, les dĂ©cisions de limitation ou dâarrĂȘt des traitements ne peuvent ĂȘtre prises en compte que dans le cas de procĂ©dures collĂ©giales avec consultation de la famille, dâun proche ou de personnes de confiance. Seules les directives anticipĂ©es rĂ©digĂ©es par le patient moins de trois ans avant son Ă©tat dâinconscience seront prises en compte. Du point de vue de lâorganisation des soins Dans chaque grand service de soins palliatifs, un mĂ©decin rĂ©fĂ©rent est nommĂ© afin de permettre au malade dont lâarrĂȘt des soins a Ă©tĂ© dĂ©cidĂ©, de bĂ©nĂ©ficier dâune prise en charge adaptĂ©e notamment de la douleur. Du point de vue de la protection des mĂ©decins Le mĂ©decin ne sera plus pĂ©nalement responsable dâun arrĂȘt des soins actifs contrairement Ă celui qui sâen affranchit sâil satisfait aux obligations de transparence et de collĂ©gialitĂ©. Ainsi, Marie de Hennezel 4 commente-t-elle la proposition de loi ce texte ârenforce le droit des malades et permet aux mĂ©decins dâaccepter le refus de soins de son patient sans courir le risque dâun procĂšs pour non-assistance Ă personne en danger, comme câĂ©tait le cas jusquâĂ prĂ©sent. Y compris lorsque le malade nâest pas en fin de vie comme Vincent Humbert 7. DorĂ©navant, chacun pourra refuser la ventilation ou lâalimentation artificielle, tout en recevant les antalgiques nĂ©cessaires pour ne pas en souffrir. Ceux qui dĂ©noncent la cruautĂ© dâune telle mort oublient quâinjecter un produit mortel comme le chlorure de potassium fait beaucoup souffrir, mĂȘme si la mort est plus immĂ©diate.â Une objection qui ne tient pas Dans ce contexte, un mĂ©decin 4 estime que la distinction entre limitation des traitements et euthanasie est trĂšs thĂ©orique âLe rĂ©sultat est le mĂȘme lorsque tu arrĂȘtes un respirateur ou que tu injectes du chlorure de potassium.â Un de ses collĂšgues lui rĂ©pond âPeut-ĂȘtre, mais toi, tu nâas pas commis le mĂȘme acte.â Nous pouvons donc tout Ă fait comprendre que beaucoup de mĂ©decins refusent le terme ambigu âdâeuthanasie passiveâ, pour prĂ©fĂ©rer celui dâarrĂȘt thĂ©rapeutique, car laisser mourir nâa rien Ă voir avec donner la mort. Une infirmiĂšre 4 se souvient de son premier stage, dix-huit ans plus tĂŽt le mĂ©decin avait laissĂ© une prescription, âcâĂ©tait un cocktail mortel, mais moi, je nâen savais rien, jâai fait lâinjection prescrite en croyant quâil sâagissait dâantalgiques. Je nâai compris quâaprĂšs, câĂ©tait horrible, câest moi qui lâavais tuĂ©.â Au-delĂ des dĂ©bats passionnĂ©s Par delĂ les tabous et la passion avec laquelle les dĂ©bats sur lâacharnement thĂ©rapeutique sont animĂ©s, il est toujours difficile pour les ĂȘtres humains dâaccepter que les choses non satisfaisantes perdurent Câest ainsi quâils mettent â justement â tout en Ćuvre pour quâelles puissent devenir satisfaisantes. Dans ce contexte, le professeur Didier Dreyfus8 rappelle â80% de nos malades sont sauvĂ©s grĂące aux moyens que nous mettons Ă leur disposition. Sans nous, ils ne seraient plus lĂ , ne lâoublions pas.â Mais cette difficultĂ© est aussi un Ă©cueil car ils peuvent sây perdre, comme lâexprime ce mĂ©decin rĂ©animateur 4 en colĂšre qui se penche sur le dossier de cet homme de 89 ans, arrivĂ© transfĂ©rĂ© directement du service de chirurgie, allongĂ© sur le dos, inconscient, et qui respire au rythme de la machine âPourquoi ne lâa-t-on pas laissĂ© mourir en chirurgie sans lâintuber ? Cet homme nâa plus dâintestin grĂȘle et ne pourra plus jamais manger normalement. Il a besoin dâune machine pour lâaider Ă respirer. Il va vivre pendant des mois Ă lâhĂŽpital, dans un environnement agressif. Lui a-t-on vraiment rendu service en le rĂ©animant quand il a fait une dĂ©tresse respiratoire ? Lors dâune premiĂšre hospitalisation, nous avions inscrit dans son dossier que nous ne voulions plus le reprendre en rĂ©animation. Nous sommes mis devant le fait accompli.â Il nâest pas rare que, dans ce contexte, des mĂ©decins dĂ©missionnent ou changent de spĂ©cialitĂ©, comme celui-ci 4 qui quitte la rĂ©animation pour se rĂ©orienter vers lâanesthĂ©sie et qui prĂ©fĂšre parler dâescalade plutĂŽt que dâacharnement lâescalade âcommence souvent ailleurs quâici, dans un autre service, Ă la maison de retraite ou au domicile du malade, quand le Samu est appelĂ© pour une dĂ©tresse respiratoire et se trouve quasi obligĂ© de dâintuber sur place. Câest difficile de jeter la pierre Ă qui que ce soit, car il faut prendre une dĂ©cision rapide. Mais franchement, je ne voudrais pas quâon impose Ă mes grands-parents ce que lâon fait endurer Ă certaines personnes ĂągĂ©es aujourdâhui.â Pour terminer, voyons comment les diffĂ©rentes religions voient le problĂšme Les protestants comme les bouddhistes sont les plus nuancĂ©s, qui ne condamnent pas lâarrĂȘt thĂ©rapeutique et laissent une ouverture en fonction des situations individuelles. âAccĂ©der Ă certaines demandes de fin de vie se situe dans le prolongement des soins palliatifs, la mort nâest pas un Ă©checâ, nuance Jean-François Collange, professeur dâĂ©thique Ă la facultĂ© de thĂ©ologie protestante de Strasbourg et Ă©galement membre du CCNE. âSi lâamour sâexprime par rapport au bonheur de lâautre, la compassion, elle, sâexprime par le souhait de voir lâautre libĂ©rĂ© de la souffranceâ, prĂ©cise Didier Chevassut, bouddhiste et mĂ©decin Ă la consultation de la souffrance Ă lâhĂŽpital Nord de Marseille. Le 30 novembre 2004, Ă la quasi unanimitĂ©, la proposition de loi qui dĂ©finit un droit au âlaisser mourirâ sans lĂ©galiser lâeuthanasie, a Ă©tĂ© votĂ©e par le Parlement français. Elle prĂ©voit que les traitements ne doivent pas ĂȘtre poursuivis âpar une obstination dĂ©raisonnableâ, expression prĂ©fĂ©rĂ©e Ă celle dâacharnement thĂ©rapeutique. Elle stipule quâune personne en phase terminale peut dĂ©cider âde limiter ou dâarrĂȘter tout traitementâ et autorise lâadministration de mĂ©dicaments anti-douleurs, mĂȘme sâils accĂ©lĂšrent le dĂ©cĂšs. Notes 1 Charte des soins palliatifs et de lâaccompagnement, Ă©noncĂ©e en 1984 et mise Ă jour en 1993. 2 Patrick Verspieren, Face Ă celui qui meurt, Ăditions DesclĂ©e de Brouwer, citĂ© par Marie de Hennezel dans âNous ne nous sommes pas dit au revoirâ, Ăditions Robert Laffont. 3 Marie de Hennezel, psychologue et psychothĂ©rapeute, a travaillĂ© plus de 10 ans au sein dâune Ă©quipe de soins palliatifs Ă Paris. Elle donne des confĂ©rences et participe Ă des sĂ©minaires de formation Ă lâaccompagnement de la fin de la vie. En octobre 2003, le Ministre de la SantĂ©, Monsieur Jean-François MattĂ©i, lui a confiĂ© la mission dâĂ©tablir un rapport sur âla fin de vie et lâaccompagnementâ que vous trouverez ICI. Elle est lâauteur de âLa Mort intimeâ aux Ăditions Robert Laffont et de âNous ne nous sommes pas dit au revoirâ, dâoĂč est extraite cette citation. 4 La Vie n° 3091, du 25 novembre 2004, reportage sur une Ă©quipe du service de rĂ©animation de lâhĂŽpital Louis-Mourier Ă Colombes Hauts-de-Seine. 5 Entretien du 29 mars 1999, citĂ© par Marie de Hennezel dans âNous ne nous sommes pas dit au revoirâ, Ăditions Robert Laffont. 5 Proposition de loi relative au droit des malades et Ă la fin de vie sur le site de lâAssemblĂ©e Nationale. 7 Vincent Humbert, jeune tĂ©traplĂ©gique muet, qui ne parvenait pas Ă bouger plus quâun seul doigt de la main. En dĂ©cembre 2002, il a Ă©crit une lette au PrĂ©sident de la RĂ©publique, lui sollicitant le droit de mourir. Quelques temps plus tard, Marie Humbert, sa mĂšre, lui a injectĂ© une dose de barbituriques. PlutĂŽt que de le laisser âsâĂ©touffer peu Ă peuâ aprĂšs avoir dĂ©branchĂ© la machine qui lâaidait Ă respirer, le Dr Chaussoy a explique avoir jugĂ© quâil Ă©tait de son âdevoir de mĂ©decinâ de âlâaiderâ Ă mourir comme il lâavait rĂ©clamĂ©. Il mourra le 26 septembre 2003, deux jours aprĂšs son admission en rĂ©animation dans son service, au Centre hĂ©liomarin de Berck-sur-Mer. 8 Entretien avec le professeur Didier Dreyfuss, La Vie n° 3091 du 25 novembre 2004. © 2004 Renaud PERRONNET Tous droits rĂ©servĂ©s. âââââ Moyennant une modeste participation aux frais de ce site, vous pouvez tĂ©lĂ©charger lâintĂ©gralitĂ© de cet article 7 pages au format PDF, en cliquant sur ce bouton âââââ- Pour aller plus loin, vous pouvez aussi lire sur ce site Le travail de deuil La vie nâest pas injuste mais elle est cruelle ĂVOLUTE Conseil est un cabinet dâaccompagnement psychothĂ©rapeutique et un site internet interactif de plus de 8 000 partages avec mes rĂ©ponses. Avertissement aux lectrices et aux lecteurs Il est possible que les idĂ©es Ă©mises dans ces articles vous apparaissent osĂ©es ou dĂ©concertantes. Le travail de connaissance de soi devant passer par votre propre expĂ©rience, je ne vous invite pas Ă croire ces idĂ©es parce quâelles sont Ă©crites, mais Ă vĂ©rifier par vous-mĂȘme si ce qui est Ă©crit et que peut-ĂȘtre vous dĂ©couvrez est vrai ou non pour vous, afin de vous permettre dâen tirer vos propres conclusions et peut-ĂȘtre de vous en servir pour mettre en doute certaines de vos anciennes certitudes. Cliquez ici pour en savoir plus sur qui je suis Cliquez ici pour en savoir plus sur Ăvolute Conseil
Birth, and copulation, and death Iâve been born, and once is enough. You donât remember, but I remember, Once is enough. Cet extrait dâun poĂšme de Eliot, Sweeney Agonistes, ne sâapplique pas seulement au triptyque de 1967 dont il est le titre, mais il peut caractĂ©riser toute la peinture de Bacon ou presque, depuis ses dĂ©buts. DĂšs la fin des annĂ©es 40, Bacon peint des corps dĂ©chiquetĂ©s, des tĂȘtes hurlantes, et, dĂ©jĂ , Innocent X. Ce Personnage dans un paysage, de 1945, premier tableau de cette superbe rĂ©trospective Ă la Tate Britain câĂ©tait jusquâau 4 janvier, est la premiĂšre Ă©vidence de cette dĂ©composition de la figure. Sa peinture est lourde comme une peau dâĂ©lĂ©phant, la matiĂšre mĂȘme de la toile est crevĂ©e, gercĂ©e, ce nâest que plus tard que Bacon fera de jolis glacis rouges pour y poser ses personnages hurlants, lĂ nous sommes encore dans la brutalitĂ© originelle. Une salle est remplie de crucifixions, triptyques Ă©cartelants aux formes mi humaines mi animales, avec de la viande bien sanguinolente Ă©talĂ©e partout, mais celui qui arrĂȘte le regard est ce petit format dont on peine Ă croire la date, Crucifixion 1933, noir et blanc, sans sang ni rougeur, Ă©cartelĂ© comme une souris dissĂ©quĂ©e, hurlement silencieux. Il y a dĂ©jĂ lĂ une structuration de lâespace autour de ce corps, diaphane comme un fantĂŽme. Nâavons-nous pas ici plus dâhorreur que chez ses grands voisins, Ă©vidents et connus ? La sobriĂ©tĂ© du trait et de la couleur rendent-ils le spectacle plus intĂ©rieur, plus difficile ? Il me semble. Un des aspects passionnants du travail de Bacon est son utilisation de la photographie, que le livre Bacon in Camera analyse fort bien. Les photos qui parsĂšment son studio, quâelles soient rĂ©coltĂ©es ici ou lĂ , ou quâelles aient Ă©tĂ© prises par John Deakin ou un autre de ses amis, sont abĂźmĂ©es, chiffonnĂ©es, tachĂ©es de peinture, dĂ©chirĂ©es, Ă©raflĂ©es, avec de petits bouts de papier collant. Elles ornent des murs entiers du studio et on y reconnaĂźt ici Baudelaire et lĂ George Dyer, ici la grande guerre et lĂ lâAfrique du Nord, ici des anatomies et lĂ des cadavres. Câest une source permanente pour Bacon et plusieurs de ses toiles proviennent directement dâune photographie. Lâexposition y consacre toute une salle. Telle Ă©tude de tĂȘte de George Dyer par exemple celle de 1968 au Thyssen Bornemisza Ă©voque immanquablement les gueules cassĂ©es, et en particulier les photos de tĂȘtes dĂ©chirĂ©es et recomposĂ©es dans Krieg den dem Krieg. Tel Sang sur le trottoirâ minimaliste est une nature morte noire et grise oĂč ressort cette tache rouge aux contours indistincts, oeuvre de composition pure, au delĂ du drame. Ce Jet dâeau 1988 nâest quâune Ă©claboussure violacĂ©e le corps, de dos est Ă peine visible; la cage est comme oblitĂ©rĂ©e. Une petite flĂšche rouge, incongrue, pointe vers ce jaillissement, cette Ă©jaculation, ce tremblement. Bacon, Ă©ternellement jeune, nous entraĂźne vers lâanimalitĂ©, vers le tragique, vers la mort dans un monde sans Dieu. Cette exposition que vous pourrez voir au Prado du 3 fĂ©vrier au 19 avril en rend superbement compte. Francis Bacon Ă©tant reprĂ©sentĂ© par lâADAGP, les photos de ses tableaux ont ĂŽĂ©tĂ© tĂ©es Ă la fin de lâexposition madrilĂšne.
TĂ©lĂ©charger l'article TĂ©lĂ©charger l'article Il peut ĂȘtre vraiment effrayant de savoir que vous allez mourir, mais vous n'ĂȘtes pas seule. Vous aimeriez probablement que cette expĂ©rience se passe de la maniĂšre la plus simple et la moins douloureuse possible. Heureusement, vous pouvez gĂ©rer votre douleur et votre malĂȘtre pour que cela vous soit plus facile. En plus, concentrez-vous sur votre confort et sur le temps que vous passez avec votre famille et vos amis. Pour finir, prenez soin de vos besoins Ă©motionnels pour vous sentir en cet article aborde les soins de fin de vie. Si vous luttez contre des pensĂ©es suicidaires, essayez de lire cet article ou d'appeler Suicide Ăcoute au 01 45 39 40 00 si vous ĂȘtes en France. Si vous vous trouvez dans un pays diffĂ©rent, contactez immĂ©diatement la ligne d'aide contre le suicide de votre pays. 1 Vivez vos derniers jours lĂ oĂč vous le voulez, si possible. Si vous en avez la possibilitĂ©, passez vos derniers jours Ă la maison, en famille ou dans un centre oĂč vous vous sentez Ă l'aise. Discutez avec l'Ă©quipe mĂ©dicale et votre famille de vos diffĂ©rentes options. Ensuite, choisissez celle que vous prĂ©fĂ©rez [1] . Si vous ĂȘtes Ă l'hĂŽpital, demandez Ă vos amis et Ă votre famille de vous apporter des objets qui vous rĂ©confortent, par exemple des photos, des couvertures ou des coussins de la maison. 2 Faites ce que vous aimez le plus souvent possible. Passez votre temps Ă faire des choses que vous voulez. Lorsque vous avez de l'Ă©nergie, servez-vous-en pour faire des choses que vous aimez. Si vous ĂȘtes fatiguĂ©e, regardez vos programmes prĂ©fĂ©rĂ©s ou lisez un livre [2] . Par exemple, vous pourriez jouer Ă un jeu de sociĂ©tĂ© avec votre sĆur lorsque vous en avez l'Ă©nergie. Autrement, vous pourriez aller vous promener avec votre chien. 3Ăcoutez de la musique pour vous redonner le moral. La musique peut vous mettre de bonne humeur et mĂȘme vous aider Ă attĂ©nuer la douleur. Choisissez la musique que vous aimez le plus ou qui vous rappelle de bons moments. Ensuite, Ă©coutez-la le plus souvent possible pour vous aider Ă vous sentir mieux [3] . Note envisagez de vous procurer un appareil Ă reconnaissance vocale qui pourra jouer la musique de votre choix sur commande. Si vous n'ĂȘtes pas sĂ»r de la maniĂšre de vous en servir, vous pourriez demander Ă un ami ou un membre de votre famille de vous y aider. 4 Reposez-vous beaucoup, car vous allez vous fatiguer facilement. Vous allez probablement vous sentir fatiguĂ© trĂšs vite, ce qui est normal. N'essayez pas de vous forcer Ă en faire plus que vous le pouvez. Donnez-vous beaucoup de temps pour vous reposer et pour pouvoir profiter du temps que vous avez [4] . Par exemple, vous pourriez passer la plus grande partie de votre journĂ©e dans un fauteuil ou au lit. 5 Gardez des couvertures supplĂ©mentaires au cas oĂč vous auriez froid. Vous pourriez avoir du mal Ă vous habituer Ă la tempĂ©rature. Lorsque cela arrive, il est utile d'avoir des couvertures supplĂ©mentaires que vous pouvez mettre ou retirer selon vos besoins. Assurez-vous d'en avoir toujours sous la main au cas oĂč vous auriez froid [5] . N'utilisez pas de couverture chauffante, car elle pourrait devenir trop chaude et vous bruler. Si vous avez quelqu'un qui prend soin de vous, demandez-lui de l'aide pour vous mettre Ă l'aise. 6 Demandez de l'aide pour les tĂąches mĂ©nagĂšres. Essayez de ne pas vous inquiĂ©ter des tĂąches mĂ©nagĂšres comme la cuisine ou le nettoyage. Demandez plutĂŽt de l'aide au personnel soignant, Ă vos amis ou Ă votre famille. Il vaut mieux que vous distribuiez les tĂąches parmi plusieurs personnes pour vous assurer qu'elles soient toutes faites [6] . Il n'y a pas de problĂšme Ă laisser certaines tĂąches de cĂŽtĂ©. Pour le moment, votre confort et votre repos sont les choses les plus importantes, ne vous inquiĂ©tez pas. PublicitĂ© 1 Discutez de soins palliatifs avec votre mĂ©decin. Vous pourriez dĂ©jĂ suivre des soins palliatifs, ce qui est excellent ! Ils vous aident Ă gĂ©rer votre douleur et les symptĂŽmes de votre trouble Ă tous les stades du traitement. Si vous ne recevez pas dĂ©jĂ de soins palliatifs, vous pourriez poser la question Ă votre mĂ©decin [7] . Vous allez travailler avec votre mĂ©decin, les infirmiĂšres et les autres professionnels de la santĂ© pour soulager votre douleur et gĂ©rer les autres symptĂŽmes. 2 PrĂ©parez une demande de soins en avance. C'est un document Ă©crit qui explique le genre de soins de fin de vie que vous voulez avoir. Incluez-y les traitements que vous voulez, si vous voulez ou non subir certaines mesures de maintien en vie ou ce que vous voulez qu'il se passe si vous ne pouvez plus prendre de dĂ©cisions pour vous-mĂȘme. Donnez des copies Ă votre mĂ©decin, au personnel soignant et Ă votre famille [8] . Demandez Ă quelqu'un en qui vous avez confiance de vous aider Ă taper vos demandes. Ensuite, il peut vous aider Ă les faire valider par un avocat, si nĂ©cessaire. 3 Demandez des analgĂ©siques Ă votre mĂ©decin. Vous allez probablement avoir besoin d'analgĂ©siques pour soulager la gĂȘne que vous ressentez, c'est pourquoi vous pouvez en parler Ă votre mĂ©decin. Ensuite, suivez ses instructions pour savoir comment prendre vos mĂ©dicaments. En gĂ©nĂ©ral, vous allez devoir prendre les mĂ©dicaments Ă la mĂȘme heure tous les jours pour contrĂŽler la douleur [9] . Vous allez probablement devoir prendre vos analgĂ©siques avant que la douleur revienne. Il est plus facile de prĂ©venir la douleur que de la faire disparaitre. Si vos analgĂ©siques ne font plus effet, parlez-en Ă votre mĂ©decin. Il pourrait vous prescrire quelque chose de plus fort, par exemple de la morphine. Le saviez-vous ? Lorsque vous gĂ©rez vos douleurs en fin de vie, vous ne devez pas vous inquiĂ©ter de devenir dĂ©pendante aux analgĂ©siques. Vous pouvez les prendre aussi souvent que conseillĂ© par votre mĂ©decin. 4 Changez souvent de positions pour Ă©viter les escarres. Vous allez probablement devoir beaucoup vous reposer maintenant, c'est pourquoi il est souvent nĂ©cessaire de rester allongĂ©. Pour Ă©viter les escarres, changez de position toutes les 30 Ă 60 minutes. En plus, utilisez des oreillers et des coussins pour vous mettre Ă l'aise [10] . Demandez de l'aide si vous avez du mal Ă changer de position. Il est normal que vous vous sentiez faible et le personnel soignant, vos amis et votre famille seront heureux de vous aider. 5 Soulagez vos problĂšmes respiratoires. Vous pouvez avoir du mal Ă respirer, ce qui va vous mettre vraiment mal Ă l'aise. Vous pouvez alors arriver Ă respirer plus facilement si vous relevez le haut de votre corps en utilisant un coussin ou un lit ajustable. En plus, ouvrez une fenĂȘtre ou utilisez un ventilateur pour faire circuler l'air. Autrement, allumez un humidificateur pour rendre l'air plus humide, ce qui devrait soulager vos voies respiratoires [11] . Le terme mĂ©dical pour ce problĂšme est dyspnĂ©e ». Votre mĂ©decin pourrait vous proposer des analgĂ©siques ou de l'oxygĂšne pour vous aider Ă ressentir une gĂȘne moindre si vous avez du mal Ă respirer. 6 Demandez des mĂ©dicaments contre les nausĂ©es ou la constipation. Vous pourriez avoir des problĂšmes digestifs comme des nausĂ©es ou la constipation, ce qui n'est pas rare. Si c'est le cas, ne vous sentez pas obligĂ© de manger moins Ă moins que ce soit ce que vous vouliez. En plus, discutez avec votre mĂ©decin des mĂ©dicaments qui peuvent vous aider Ă vous sentir mieux. Prenez-les comme prescrit [12] . Votre mĂ©decin pourrait aussi vous donner des conseils pour Ă©viter les nausĂ©es et la constipation. 7 Appliquez une lotion sans alcool pour Ă©viter la peau sĂšche irritĂ©e. Votre peau peut devenir trĂšs sĂšche, ce qui peut devenir douloureux. Dans certains cas, elle pourrait mĂȘme se craqueler. Heureusement, vous pouvez l'Ă©viter en utilisant une lotion sans alcool au moins une fois par jour. Servez-vous de vos mains pour l'appliquer ou demandez de l'aide [13] . RĂ©appliquez de la lotion lorsque votre peau est sĂšche. Par exemple, vous pourriez mettre de la lotion sur vos mains avant de les laver. PublicitĂ© 1 Invitez vos amis et votre famille Ă vous rendre visite. Vous allez amĂ©liorer votre humeur en passant du temps avec votre famille et vos amis. Cependant, ils pourraient ne pas vous rendre visite aussi souvent qu'ils le veulent, car ils ne sont pas surs de ce que vous voulez. Appelez vos proches ou envoyez-leur des messages pour leur dire que vous voulez des visites. Indiquez les heures les plus appropriĂ©es pour venir vous voir et demandez-leur de venir [14] . Dites-leur J'aimerais vraiment voir ma famille maintenant. Venez me rendre visite Ă l'heure du diner pour qu'on puisse parler. Quels jours de la semaine ĂȘtes-vous disponibles ? » Vous avez aussi le droit de passer du temps seule pour vous reposer ou rĂ©flĂ©chir. Dites aux autres que vous voulez de l'espace et demandez-leur de vous laisser seule pendant un moment [15] . 2 Dites Ă vos proches ce que vous ressentez. Vous vous sentirez plus en paix en partageant vos sentiments. En plus, cela donne des souvenirs Ă votre famille et vos amis qu'ils pourront chĂ©rir. Faites une liste de tous les gens auxquels vous voulez parler avant de partir. Ensuite, rencontrez-les un par un [16] . Par exemple, vous pourriez dire Ă votre famille et Ă vos amis combien vous les aimez. Dites merci aux personnes que vous voulez remercier. Pardonnez Ă ceux qui vous ont fait du mal dans le passĂ©. Excusez-vous pour les erreurs que vous avez faites. 3 Identifiez les relations et les expĂ©riences importantes de votre vie. RĂ©flĂ©chissez Ă votre vie et Ă vos meilleurs souvenirs. Discutez avec vos amis et vos proches Ă propos de vos expĂ©riences et de ce qu'elles signifient pour vous. Si vous le pouvez, regardez des photos pour vous aider Ă vous souvenir des choses qui ont Ă©tĂ© importantes dans votre vie [17] . Cela vous aidera Ă vous rendre compte que vous avez passĂ© une vie bien remplie et vous pourrez ĂȘtre en paix. 4 Faites des choses que vous avez toujours voulu faire. Identifiez les activitĂ©s ou les expĂ©riences dont vous pouvez encore profiter pendant vos derniers jours. Ensuite, discutez-en avec votre famille ou vos amis pour les faire. Ne vous mettez pas trop la pression pour toutes les faire. Profitez seulement de l'expĂ©rience autant que possible [18] . Par exemple, vous pourriez aller voir la tour Eiffel, regarder un coucher de soleil sur la plage ou partir en croisiĂšre. PublicitĂ© 1 Discutez avec une personne de confiance si vous vous sentez tracassĂ©. Vous allez probablement avoir des peurs ou des inquiĂ©tudes qui vous dĂ©rangent, c'est normal. Ouvrez-vous Ă un ami ou un membre de votre famille Ă propos de ce que vous ressentez. Ensuite, demandez-lui son avis ou simplement de vous rĂ©conforter [19] . Vous pourriez lui dire Je m'inquiĂšte de qui va s'occuper de mes chiens aprĂšs mon dĂ©cĂšs. Aurais-tu des conseils ? » ou bien J'ai peur de devoir retourner Ă l'hĂŽpital. Cela te dĂ©range-t-il si je t'en parle un peu ? » 2 Travaillez avec un thĂ©rapeute en cas de problĂšmes d'acceptation. Vous pourriez avoir du mal Ă accepter votre diagnostic ou l'idĂ©e de mourir. C'est tout Ă fait normal et un conseiller peut vous y aider. Trouvez un thĂ©rapeute qui a de l'expĂ©rience avec les problĂšmes de fin de vie ou demandez Ă votre mĂ©decin de vous en conseiller un [20] . Si vous recevez des soins palliatifs, il y a peut-ĂȘtre dĂ©jĂ un thĂ©rapeute dans l'Ă©quipe de soins. Discutez-en avec lui si vous avez besoin de conseil. Si les rendez-vous pour la thĂ©rapie peuvent ĂȘtre couverts par votre assurance, renseignez-vous. Conseil vous pourriez avoir l'impression qu'il ne sert Ă rien de dĂ©marrer une thĂ©rapie maintenant, mais vos sentiments sont trĂšs importants. En en discutant avec un thĂ©rapeute, vous pourrez vous sentir plus en paix pour vos derniers jours, c'est pourquoi il vaut la peine de lui en parler. 3 Demandez Ă un reprĂ©sentant religieux de vous rendre visite. Il est normal de remettre en question votre foi ou de vous inquiĂ©ter Ă propos de l'au-delĂ . Vous pouvez demander conseil Ă un reprĂ©sentant de votre religion pour discuter de ces questions importantes et faire la paix avec votre foi. Il pourrait vous fournir des rĂ©ponses, un accompagnement et du rĂ©confort [21] . Envisagez de demander Ă plus d'un reprĂ©sentant de venir vous voir pour avoir des visites plus frĂ©quentes. Si vous vous ĂȘtes dĂ©connectĂ©e de votre foi, vous pourriez vous faire pardonner et vous remettre sur le chemin. Conseil invitez des membres de votre communautĂ© spirituelle Ă venir vous parler de votre foi ou Ă prier avec vous. 4 Ne mettez pas fin prĂ©maturĂ©ment Ă votre vie. Vous pourriez subir de grandes souffrances en ce moment, mais le suicide n'est pas une solution. Vous pourriez ne pas voir les autres options pour l'instant, mais il y a de l'espoir. Discutez-en avec quelqu'un en qui vous avez confiance, contactez votre hĂŽpital ou une ligne d'assistance contre le suicide [22] . Si vous envisagez le suicide et si vous avez besoin d'aide immĂ©diatement, appelez Suicide Ăcoute au 01 45 39 40 00. Si vous n'ĂȘtes pas en France, contactez la ligne d'assistance contre le suicide de votre pays. Tout va s'arranger ! PublicitĂ© Conseils N'ayez pas peur de demander de l'aide si vous en avez besoin. Votre famille et vos amis vous aiment et veulent vous aider. PublicitĂ© Ă propos de ce wikiHow Cette page a Ă©tĂ© consultĂ©e 164 920 fois. Cet article vous a-t-il Ă©tĂ© utile ?
xxFt.